癫痫患者及其家庭成员,特别是儿童患者的家长普遍存在不同程度的心理问题。有时心理问题比发作本身对病人及其家庭成员身心的困扰更为严重,应当对患者及其家庭提供社会心理支持。
一、产生社会心理问题的原因
1. 患者对癫痫的隐瞒 大多数病人因为患癫痫而感到耻辱,尽量掩盖自己的病情,减少来自外界的羞辱和歧视。对癫痫发作的恐惧以及长期服用抗癫痫药物也给患者造成过重的心理负担。如果发作长期不能控制,可导致病人产生悲观心理,对生活丧失信心。
2. 家庭成员对癫痫的恐惧 家庭成员特别是父母对癫痫诊断通常感到恐惧、焦虑、沮丧,错误地认为癫痫是难于治愈的疾病。这种反应在家庭中导致一种神秘和绝望的压抑气氛,使病人在疾病和不良的心理状态下越陷越深,尤其给儿童病人的身心健康成长带来严重的负面影响,造成治疗更加困难,或是过度呵护导致病人出现社会适应功能下降。
3. 公众对癫痫的误解 在部分人心里,癫痫的症状与智能减退、精神错乱等同。患有癫痫被看作是一种难以启齿的不光彩的缺陷,受到不同程度的歧视和误解。
二、社会心理问题干预措施
针对上述产生社会心理问题的原因,社区医疗卫生服务机构应该积极采取相应干预措施,对病人及家庭成员进行癫痫防治的健康教育,帮助他们克服各种心理障碍,以积极的心态对待疾病。
1. 克服羞耻感和自卑感
(1) 正确对待疾病 病人和家属应当认识到,癫痫和高血压、糖尿病等疾病类似,也是一种慢性病,其既没有传染性,也与病人的主观行为无关,更不是精神病或“鬼魂附体”。病人没有必要因为患有癫痫而感到自卑和羞耻,家属和周围的人也不应为此而对癫痫病人持歧视、恐惧或排斥的态度。
(2) 如何向周围人诉说自己的病情 如果癫痫没有得到控制,并有可能在家庭以外的场合发作,最好的方式是实事求是地将自己的病情告诉周围熟人,没有必要隐瞒病情。这样当癫痫发作时可以得到他人的理解和帮助,并消除人们对癫痫的误解。
(3) 增强自信心 自信心在病人的自我管理中起着很重要的作用。大多数癫痫病人在不发作时和正常人一样。当生活中遇到挫折时,不要以癫痫病为借口而回避现实问题。
(4) 增强责任心 当青少年和成年病人完全知道自己的病情并接受治疗时,应该学会自己照顾自己,积极配合医生的治疗,遵照医嘱按时服药,了解长期坚持服药的必要性和不规律服药的危害性。学会控制自己的行为,避免生活中已知的各种诱发因素(如酗酒、熬夜、长时间上网玩游戏等)。
2. 癫痫病人及家庭间的相互交流 有条件时在社区内成立癫痫病友会,为癫痫病人及家庭间提供相互交流的平台。使他们有更多的沟通机会,相互交流心理感受和治疗体验,消除社会孤独感。